“Un giorno raro per persone molto speciali”
16 Febbraio 2008
UNIAMO FIMR, Federazione Italiana Malattie Rare onlus è lieta di annunciare per il 29 Febbraio 2008, la celebrazione in Italia della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, le
malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali, ad oggi non ci sono cure per circa 6mila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis).
Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un’informazione di qualità, su un’adeguata
assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali UNIAMO e EURORDIS, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e
per la Ricerca scientifica.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata
per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie.
Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e UNIAMO, in Italia, intendono con la Giornata del 29
febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto.
La Giornata Europea delle Malattie Rare, il 29 Febbraio 2008, è l’opportunità per riunire le diverse realtà impegnate nella lotta alle Malattie Rare in Italia e in Europa.
La conferenza stampa di presentazione della giornata si terrà giovedì 21 febbraio 2008 alle ore 11.30, presso la Sala del Carroccio del Comune di Roma, in Piazza del
Campidoglio.
Parteciperanno: Renza Barbon Galluppi, Presidente UNIAMO FIMR onlus, Simona Bellagambi, Responsabile Rapporti con l’Estero UNIAMO, Sergio
Dompé, Presidente Farmindustria, Domenica Taruscio, Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare – ISS, Bruno Dallapiccola, Direttore
Scientifico Istituto CSS Mendel.
E’ stata invitata a partecipare il Ministro della Salute, Livia Turco.
