L'Italia coordina le linee guida europee sulle malattie rare

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità coordinerà un progetto internazionale che coinvolge 17 paesi europei ed EURORDIS (l’Organizzazione Europea per
le Malattie Rare: una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti), posizionandosi come centro d’eccellenza nel settore ed
attribuendo all’Italia un ruolo di primo piano in uno dei settori chiave del programma di salute pubblica elaborato dall’Unione Europea. Il progetto al via, che interessa anche l’Office for
Rare Diseases del National Istitute of Health (USA), si chiama “European Project for Rare Diseases National Plan Developement” e punta ad elaborare raccomandazioni europee per la definizione di
piani strategici per le malattie rare grazie all’identificazione di “best pratices” relative alle efficaci strategie di sanità pubblica in uso nei vari paesi europei.

Il prestigioso compito, della durata di tre anni, è stato affidato al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) che ha ricevuto un finanziamento dalla Commissione Europea nell’ambito della
2007 call for proposals del programma di azione Comunitario della sanità pubblica 2003-2008 (programme of community action in the field of public health).

L’idea di sviluppare un progetto per elaborare raccomandazioni per la definizione di piani strategici nazionali per le Malattie Rare nasce dall’evidenza che, nonostante gli sforzi fatti fino ad
ora, il bisogno di una maggiore collaborazione tra i Paesi membri per meglio definire ed identificare un approccio globale ed efficace per le malattie rare è ancora forte.

Solo la Francia ha definito un piano nazionale per le malattie rare, altri Paesi membri hanno politiche nazionali in un numero limitate di aree di intervento (Italia, Svezia, Danimarca, UK) o
le stanno definendo (Bulgaria, Portogallo, Romani, Lussemburgo). Altri Paesi hanno programmi specifici per la ricerca sulle malattie rare (Germania, Olanda). In tale contesto EUROPLAN vuole
promuovere una discussione sulle strategie sanitarie migliori per rispondere al problema delle malattie rare rappresentando un’opportunità per identificare best practices per le malattie
rare e definire i mezzi e i modi per implementarle sul territorio.