Il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica

Il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica

In occasione della giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS), che si celebra il 12 maggio, sabato 11 maggio 2013 dalle 18.00 alle 19.00 a Pordenone presso il convento di
San Francesco in Piazza della Motta, si parlerà del libro “Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica” a cura della Dr.ssa Giada Da Ros, Presidente dell’Associazione
Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) di Aviano, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Centro di Riferimento Oncologico di
Aviano.

Il libro è una raccolta di dichiarazioni di vite vissute attraverso la testimonianza di 24 pazienti con CFS, raccontate sia in prima persona dal punto di vista del malato, sia dai genitori
o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS.

La CFS è stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. “Si può calcolare che
in Italia vi siano circa 300.000 casi di CFS, che colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti
coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare” – afferma il Prof. Umberto Tirelli, direttore del dipartimento di Oncologia medica dell’istituto Tumori di Aviano ed esperto
della CFS.

 “Un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica è definito dalla presenza delle seguenti condizioni: fatica cronica persistente per almeno sei mesi non alleviata dal riposo, che si
esacerba con piccoli sforzi e che provoca una riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali.

Devono inoltre essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, almeno per sei mesi: severi disturbi della memoria e della concentrazione, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali
cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato, un sonno
non ristoratore, debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.

La complessità della CFS e l’esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il
concetto di stanchezza è di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza è sempre stato un problema. Molti pazienti definiscono semplicemente
questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.

Nel 2010 sono stati pubblicati sui Proceedings of the National Academy of Sciences i risultati di uno studio molto atteso che confermerebbero la presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine
Leucemia Retrovirus (MLV) nel sangue di pazienti con CFS anche se questo studio necessita di ulteriori conferme.

Dalla ricerca sono arrivati però anche dati certi: la correlazione tra anomalie dei geni e Sindrome da Fatica Cronica. E’ infatti stata riscontrata una attivazione anomala in 35 geni di
pazienti con CFS rispetto ai controlli sani che sembra essere la causa di modifiche delle funzioni mitocondriali, della produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario
responsabili dell’astenia profonda e dell’affaticabilità tipiche della patologia. Risultati confermati dai Centers for Diseases Control di Atlanta”.

“All’Istituto Nazionale Tumori di Aviano – prosegue Tirelli – abbiamo compiuto una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione
delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l’eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare
immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina”.

“In un futuro non molto lontano speriamo di poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in
maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata. Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire
definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche
dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia”.

“Va infine ricordato che molti pazienti hanno difficoltà a veder riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilità al lavoro. L’Istituto Nazionale delle Allergie e delle
Malattie Infettive dei National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal titolo “Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici”. L’autorevolezza della fonte ed il volume
prodotto dal Ministero della Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica è stata inserita
nell’edizione della “Clinical Evidence” – edizione italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della
Sanità che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, è stata
possibile grazie ad un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e pubblicati in tutto il mondo”.

www.umbertotirelli.it

Redazione Newsfood.com+WebTv

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