In Sardegna on line uno spazio per le malattie rare
10 Maggio 2008
Cagliari – Il Portale della Regione SardegnaSalute si arricchisce di una nuova sezione interamente dedicata alle malattie rare e ai Centri di riferimento dedicati, un servizio utile a
tutti i pazienti e alle loro famiglie che, attraverso la pubblicazione on line dell’elenco delle malattie rare, con relativo Centro e specialista di riferimento, potranno avere immediato
accesso alle informazioni necessarie e ai contatti con le strutture e medici.
L’iniziativa rientra tra le disposizioni di una delibera di riorganizzazione della Rete regionale delle malattie rare, approvata dalla Giunta Regionale. Il lavoro di riorganizzazione, che
conferma l’ospedale Microcitemico di Cagliari quale Centro di riferimento regionale, con il coordinamento della sua Clinica Pediatrica, ha avuto il supporto di un Comitato tecnico scientifico.
Il Comitato ha individuato tre tipologie di Centri, con differenti funzioni: i Centri di riferimento per patologia, i Centri assistenziali e i Centri correlati. Per ogni malattia è stato
indicato un unico Centro, tenendo conto dell’attività clinica e scientifica, della dotazione strumentale e del personale. Le malattie che insorgono in età pediatrica e
accompagnano il paziente nell’età adulta saranno seguite in due Centri differenti, mentre nel caso di patologie molto rare e senza casistica l’unico Centro di riferimento regionale
sarà la Clinica pediatrica del Microcitemico di Cagliari.
