ROMA – Oggi, in Italia, si contano auasi 200 mila pazienti con malattia di Crohn e colite ulcerosa (le cosiddette «malattie infiammatorie croniche intestinali» o Mici);
pazienti che devono sostenere un esborso medio ogni anno per farmaci ed esami senza esenzione, pari a oltre 600 euro nel 18,8% dei casi e a 300-600 euro nel 26,7%.
Le stime sono state rese note da esperti riuniti in Sicilia – regione che conta oltre 6.700 malati di morbo di Crohn e circa 75mila di celiachia – per il XIII Congresso Fimad (Federazione
italiani malattie apparato digerente) in corso a Palermo. Il convegno, promosso dalle Associazioni pazienti Amici (Associazione per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino) e Aic
(Associazione italiana celiachia), ha riunito esperti e rappresentanti dei malati proprio per discutere come migliorare la qualitá dell’assistenza sociosanitaria.
DISCRIMINAZIONE – Le Associazioni pazienti Amici (Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) e Aic (Associazione Italiana Celiachia), durante il convegno hanno
avanzato richiesten precise per ridurre quella che ritengono una vera e propria discriminazione. In particolare è stato chiesto di garantire una maggior tutela sociale al paziente,
combattendo le discriminazioni ancora presenti in ambito lavorativo; istituire un tavolo tecnico Regioni-ministero per la revisione del DM 329/99 sulle malattie croniche, in modo da ampliare le
prestazioni sanitarie esenti da ticket; promuovere un approccio pubblico multispecialistico, per una migliore presa in carico del paziente cronico; creare un registro nazionale per le malattie
infiammatorie croniche intestinali, oggi inesistente, e ridurre il problema della mancata o tardiva diagnosi, che ha serie ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti, oltre che sui
costi sanitari.
EPIDEMIOLOGIA- I dati sulla diffusione di queste patologie in Italia sono soltanto stime. «I numeri in nostro possesso sono esigui, ma sappiamo che l’incidenza delle Mici negli
ultimi anni è considerevolmente aumentata, anche tra i bambini», ha spiegato Mario Cottone, Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Palermo. «Soltanto
la creazione di un registro nazionale potrà consentire di conoscere la reale dimensione del problema e offrirà la possibilità di condurre studi epidemiologici, che
permettano di identificare eventuali fattori di rischio».
COMPLICAZIONI – «Dato il carattere sistemico sia delle Mici che della celiachia – ha precisato Gianfranco Antoni, Presidente della Federazione nazionale amici Italia- possono
verificarsi complicanze extraintestinali, come anemia, disturbi cutanei e articolari; è necessaria quindi una stretta integrazione tra diverse specialità cliniche, per un migliore
percorso diagnostico e terapeutico, passando anche attraverso la crescita di competenza del medico di medicina generale».
DIAGNOSI PRECOCE – Nel caso della celiachia, malattia subdola e di difficile identificazione, il problema di fondo è soprattutto la mancata o tardiva diagnosi; lo conferma la
marcata differenza fra diagnosi effettuate/casi attesi, con un rapporto di circa 1 a 7. Riconoscere in fase precoce il maggior numero di celiaci deve costituire un obiettivo etico, oltre che
economico: instaurare subito una dieta priva di glutine, a seguito della diagnosi, porta infatti alla scomparsa completa dei sintomi in 6-12 mesi, senza necessità di altre terapie.
«I celiaci che non sanno di esserlo assumono glutine inconsapevolmente, mettendo a serio rischio la propria salute», ha spiegato Caterina Pilo, direttore generale di Aic. Sono
soggetti che ricorrono a frequenti, quanto inutili, indagini mediche non appropriate e a continue terapie, fino alla tardiva diagnosi. I costi che il Sistema sanitario e la comunità
sopportano sono notevoli: il costo sanitario dei casi di celiachia non ancora diagnosticati in Italia si aggirerebbe intorno ai 1.900 milioni di euro. Le associazioni, inoltre, hanno chiesto
una maggior tutela sul luogo di lavoro. Dalla ricerca, infatti, è emerso che il 25,1% degli intervistati ha riscontrato limitazioni nelle prospettive di carriera, il 10,9% è stato
obbligato a cambiare posizione professionale e per il 27,8% la malattia ha comportato una penalizzazione del reddito.